Le PAI c' est quoi ?
Il s’agit d’un protocole d’accueil élaboré dans une démarche concertée entre la famille, les enseignants, le médecin scolaire (le cas échéant pour les plus jeunes le médecin de PMI), le médecin traitant, le gastro-entérologue chargé du suivi de l’enfant, l’infirmière scolaire.
Les textes administratifs qui instaurent et organisent le PAI sont les suivants : la circulaire 2003-135 du 8 septembre 2003 : elle évoque de manière générale l’accueil des enfants malades au sein des collectivités (pas uniquement l’école mais aussi les crèches, les haltes-garderies, les centres de loisirs, internat….).
La circulaire est reprise par la loi du 11 février 2007 relative à l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Un PAI pour quoi faire ?
Le PAI sert à « définir les modalités particulières de la vie quotidienne à l’école et fixer les conditions d’intervention des partenaires » (extrait de la circulaire) .
Qui demande un PAI ?
La famille est à l’initiative de la demande et l’a fait auprès du chef d’établissement. L’école peut également être à l’origine du document si elle repère elle-même des difficultés pour l’enfant.
La rédaction incombe normalement au chef d’établissement en concertation avec le médecin scolaire et à partir des recommandations du spécialiste. La circulaire insiste néanmoins sur une élaboration commune. La famille ne doit en aucun cas être exclue et la réflexion doit être collégiale sous la forme d’une réunion de travail, organisée et dirigée par le chef d’établissement.
Les parents s’apercevront rapidement que l’équipe éducative est face à une inconnue ! Il vous faudra ménager les susceptibilités de chacun tout en restant ferme pour obtenir des aménagements pour votre enfant.
Elle peut être faite à tout moment de l’année scolaire. Cependant, il semble plus judicieux de le faire en début d’année scolaire afin de démarrer sur de bonnes bases et plus particulièrement lorsque l’enfant intègre un nouvel établissement comme le collège ou le lycée.
Le document est rédigé pour l’année scolaire ; il peut être reconduit l’année suivante sans modification si la situation n’a pas changé. Mais il est important de refaire une réunion avec l’ensemble de l’équipe éducative et médicale en début d’année afin de s’assurer que les enseignants soient bien informés de la maladie et de ses conséquences sur la vie quotidienne de l’enfant.
Le PAI n’est pas obligatoire et n’est pas soumis à la commission départementale d’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de la Maison départementale des Personnes handicapées (MDPH).
Les acteurs du PAI
La famille : elle demande le PAI mais elle est bien souvent à l’origine du document, elle est aussi celle qui fait le lien entre les médecins.
Le jeune : il est l’acteur principal du PAI et est bien souvent oublié lors de son élaboration. Mais il me semble (surtout lorsqu’il s’agit de grands adolescents) que sa présence a tout son sens lors de l’élaboration du document car il est celui qui vit au quotidien la maladie et qui apprend à la gérer.
Le chef d’établissement : il assure l’élaboration, la mise en place et le suivi du PAI.
Le professeur principal : il assure le relais auprès des autres enseignants.
Le médecin scolaire : il a la responsabilité de l’information et du suivi médical au sein de l’établissement.
Le gastro-entérologue : il établit une ordonnance précisant les besoins thérapeutiques à la demande du médecin scolaire ou des parents. Seul le médecin scolaire est destinataire du document dans le cadre du secret médical.
Le médecin traitant : le médecin scolaire l’informe du PAI ; il peut également être associé en l’absence de médecin scolaire dans l’établissement.
L’infirmière scolaire : elle veille aux soins dans l’école, elle peut être amenée à administrer les traitements
Que doit - on y inscrire ?
La circulaire du 8 septembre 2003 présente un modèle de PAI sur lequel je me suis basée pour proposer un modèle adapté à la maladie de Crohn ou à la RCH.
En préambule, le document reprend des informations administratives relatives à l’enfant, ses parents, l’établissement scolaire. Il évoque tous les acteurs susceptibles d’intervenir dans le PAI.
Le modèle de la circulaire n’évoque pas la pathologie, or il me semble important de la décrire dans ses symptômes et ses conséquences sur l’enfant et sur son quotidien. La maladie de Crohn comme vous le savez ne se voit pas or dans l’inconscient collectif, la maladie doit se voir pour exister ; il est donc plus que nécessaire d’éduquer l’équipe éducative pour éviter la discrimination, l’isolement de l’enfant à travers la description de cette dernière. Il s’agit de la première partie du document. Tout en cherchant à être le plus exhaustif possible, il ne faut pas se perdre dans des détails inutiles.
Il ne s’agit pas non plus de faire apparaître un diagnostic médical en raison du secret médical mais bien de décrire la pathologie pour mieux la faire connaître. Toutes les informations médicales utiles à la prise en charge de l’enfant peuvent être mises sous plis à destination du médecin de la structure.
La deuxième partie est propre à l’enfant et à sa maladie : il s’agit de décrire comment il la vit au quotidien lorsqu’il est en poussée. Il s’agit également d’informer du traitement en cours et de son organisation. Est-ce que ce dernier nécessite des absences régulières (cf injections remicade, humira….), a-t-il besoin d’une intervention extérieure au sein de l’établissement ? Quels sont les médicaments qui doivent être à sa disposition à l’infirmerie ?...
La troisième partie concerne la conduite à tenir en cas de poussée à l’école. Seuls les parents peuvent la décrire car elle se fait en fonction de l’enfant et de sa façon de gérer les crises. Certains aménagements sont cités mais la liste n’est pas exhaustive, il appartient aux parents de la compléter en fonction de leur enfant et des échanges avec l’équipe éducative et le médecin.
Enfin, la dernière partie est l’autorisation des parents qui permet de divulguer les informations du PAI à l’ensemble de l’équipe éducative qui rencontre l’adolescent afin de faciliter sa mise en œuvre.
Bon courage aux parents qui doivent se confronter au monde scolaire ! Les établissements ré ouvrent leurs portes en général la dernière semaine d’août. Il convient de prendre rendez-vous avec le chef d’établissement afin de mettre en place rapidement une réunion de travail. Si vous êtes confrontés à des réticences, (car la méconnaissance a parfois de drôle d’effets), ne vous découragez pas et
prenez contact directement avec l’infirmière scolaire ! Et si malheureusement il n’y a pas d’infirmière scolaire alors l’assistante sociale ou le CPE seront vos alliés !